Ich habe erst davon erfahren, dass es eine Krankheit namens „ME/CFS“ gibt, als mir neulich eine Person aus meinem persönlichen Umfeld mitgeteilt hat, dass sie damit diagnostiziert wurde. Mir war zwar Long Covid (zum Glück nur vom Hörensagen) ein Begriff, das als Vorstufe zu ME/CFS betrachtet werden kann, aber mir wurde die potentielle Tragweite dieser Erkrankung erst so richtig bewusst, als ich eine Folge des sehr empfehlenswerten „Die Dunkelkammer“ Podcasts hörte. Wenn Euch „ME/CFS“ bisher noch nichts sagt, dann kann Ich Euch diese 55 Minuten wirklich sehr ans Herz legen.

Die 35jährige Salzburgerin Regina Leimüller lebt in einem kleinen Ort am Wallersee, 300 Meter von ihrem Elternhaus entfernt. Aus einem der Fenster schaut seit Jahren niemand heraus; dahinter liegt ihre an ME/CFS erkrankte jüngere Schwester Elke Asen, abgeschirmt von Licht, Geräuschen, Farben. Die größte Angst der jungen Frau, die dieser Tage 30 Jahre alt wird, ist es, dass ihr Leben für immer so bleibt. Und von der Welt draußen vergessen zu werden. In dieser Episode erzählt Regina Leimüller von Elkes bestürzendem Schicksal und wie ihre Familie versucht, damit fertig zu werden.

Ein Satz Fängt Die Tragödie Zusammen
Regina übersetzt das Ausmaß der Krankheit anhand eines Satzes: ‚Ich bin jeden Tag im selben Haus mit meiner Schwester, aber ich habe sie seit einem Jahr nicht mehr gesehen.‘ Dieser Satz fasst die Isolation zusammen und war Ausgangspunkt für das Interview.

Vom Londoner Masterstudentenleben Zum Bettleben
Regina beschreibt, wie Elke vom vielreisenden Lifestyles bis zur ambitionierten Masterstudentin in London plötzlich schwer erkrankte nach einer Corona-Infektion. Elke arbeitete an internationaler Steuerpolitik, schloss den Master ab, verlor dann nach und nach Konzentration, Kraft und Lebensqualität.

Schwere ME/CFS Führt Zu Totaler Isolation
ME/CFS kann so schwer sein, dass Betroffene 24/7 ans Bett gefesselt sind und seit Jahren keinen Menschen mehr sehen. Bei Elke führt schon kurzes Aufrichten zu Kreislaufkollaps, Wochenlange Übelkeit nach Fokus und Blauwerden der Hände beim Aufstehen.

Post-Exertional Malaise Ist Das Kernsymptom
Post-Exertional Malaise (PEM) ist das zentrale, eindeutige Symptom von ME/CFS und unterscheidet die Krankheit von anderen. PEM führt zu langanhaltenden Verschlechterungen nach Belastung, die Tage bis dauerhaft andauern können.

Allergien Durch Mastzellaktivierung Macht Alltag Gefährlich
Elke hat eine Mastzellaktivierung und reagiert extrem auf Chemikalien, wodurch alltägliche Produkte gefährlich werden. Wäsche wird nur mit Wasser gewaschen, Zahnpasta löst Schwellungen aus, nachts wurde vor der Tür geschlafen mit Epi-Pen.

13-Jährige Beschreibt Leben Als Lebendig Begraben
Ein Brief einer 13-jährigen Betroffenen beschreibt das Gefühl ‚lebendig begraben‘ und 15 Monate Bettlägerigkeit. Laura diktiert den Text, Vorhänge sind ständig zu, Licht- und Lärmempfindlichkeit verhindern jede normale Aktivität.

Mach ME/CFS Öffentlich Um Hilfe Zu Mobilisieren
Öffentliches Sichtbarmachen hilft Angehörigen, die Hilflosigkeit zu kanalisieren und politische Wahrnehmung zu ändern. Regina engagiert sich als Sprecherin in Salzburg und sieht Aktivismus als wichtige Bewältigungsstrategie.

Vier Jahrzehnte Forschungslücke Erklärt Hoffnungslosigkeit
Forschungslücke bei ME/CFS beträgt laut Regina rund 40 Jahre und ist Hauptgrund für fehlende Hoffnung bei Betroffenen. Betroffene brauchen Forschung, damit Aussicht auf Behandlungen und politische Anerkennung entsteht.

Spende Und Teilnimm Am ME/CFS Tag
Spenden und Teilnahme an lokalen Aktionen unterstützen Forschung und Sichtbarkeit am internationalen ME/CFS-Tag. Regina nennt We&Me Foundation, Inklusionslauf Salzburg und Protestaktionen in Wien als konkrete Beteiligungsmöglichkeiten.

Weiterführende Links und Quellen in den Podcast-Shownotes.